Dijabetes - lična priča koja je postala opšta

foto: Udruženje novinara Srbije

Link ka podkastu: https://youtu.be/X0Dj-rwFaQQ

Tekst novinarke Kurira Jelene Spasić u kojem ministar priznaje, da za svoje dete obolelo od dijabetesa kupuje senzore na crno, imao je veliki odjek u javnosti. Ministar kaže da ga nije bilo briga kako će da se komentariše njegova izjava, već je “interes njegovog deteta i ostale dece bio važniji”.

Nepune dve godine posle tog intervjua umesto jednog senzora za decu obolelu od dijabetesa, o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje roditelji mogu da biraju između četiri registrovana senzora. Peti, senzor nove generacije, koji najviše ljudi nabavlja na crno biće dostupan naredne godine. Razlog zbog kog se tako dugo čeka na njega je nezainteresovanost proizvođača da ga registruje za tržište Srbije.

“Oni imaju neki sistem da ne žele da se šire u zemlje van Evropske Unije. I evo već godinu i po dana mi molimo tog proizvođača da dođe, ne bi li više nabavljali senzor na crno. Pre možda par meseci, ministar zdravlja Zlatibor Lončar je baš bio strog sa tom kućom farmaceutskom, gde je bukvalno njih uslovio i rekao - ili ćete poslovati sa vašim senzorima ovde, pošto Hrvatska ima, koja je manja od Srbije ili ćemo napraviti način da i ovo što prodajete ovde stopiramo. I ja sam mu neizmerno zahvalan na tome”, kaže Memić.

Po rečima Jelene Spasić, problem sa našim tržištem je što, na primer Hrvatska kao članica Evropske Unije ne mora da prolazi proces registracije, već sve što dobije dozvolu Evropska agencija za lekove, po automatizmu je registrovano u svakoj državi članici. 

Rizik nabavljanja senzora na crno, kaže Huseim Memić je i to što u transportu dolazi do oštećenja, pa je svaki 4-5 neispravan. Mesečno za dva senzora treba izdvojiti oko 150 evra, a svaki neispravan može da se baci, pa samim tim “bacite i 75 evra”.

Osim što su pokrenuli priču o problemima sa senzorima, inicirali su i donošenje Protokola o postupanju u školi sa učenicima obolelim od dijabetesa.

Jelena ističe da deca obolela od dijabetesa vrlo rano odrastu, kada shvate koliko je ozbiljna bolest koju imaju. U svakom trenutku moraju da paze šta jedu, da li im šečer pada ili raste, da ne bi pala u nesvest, u komu, da ne bi dobila komplikacije. I da moraju da budu sposobna da sama sebi daju insulin ili injekcije glukagona.

“Ta deca idu u školu, ko ima senzor, ko nema senzor, to je diskutabilno. I ona moraju da vode računa i imaju pažnju i koncentraciju da uče i odgovaraju. I da vode računa o svom obroku, o svom šećeru. A nemaju pravo ni u toj školi, ni u tom vrtiću, da drže niti insulin niti glukagon za ne daj bože. Čak je bio problem da deca koja imaju senzore drže telefon na času, da ih obaveštava da pišti, da li im raste ili pada šećer”, kaže Spasić.

Koliko je važno da protokoli postoje u školama, Spasić kaže da se uverila kada je njeno dete, koje ima drugi problem, krenulo u školu i kada su joj rekli da nije dozvoljeno da se u školi čuve nikakava terapija, osim one propisane Protokolom za dijabetes.

Za razliku od osnovnih i srednjih škola, ova vrsta protokola još uvek nije doneta za decu u vrtićima. I ministar Memić i Jelena Spasić kažu da je to nonsens, jer vrtići imaju zaposlene medicinske sestre koje su obučene da daju injekcije. Ministar Memić dodaje da je nedavno razgovarao sa ministarkom prosvete Slavicom Đukuć Dejanović od koje je dobio uveravanja da će se pobrinuti da protokoli budu doneti i za vrtiće.

Sprej umesto injekcije

Jelena Spasić napominje da osim senzora za merenje šećera u krvi koji treba da stignu sledeće godine, potrebno je obezbediti i insulinske pumpe kompatibilne sa tim senzorom. Podseća da je standard u svetu da postoji zatvorena petlja, odnosno sistem u kome senzor obaveštava pupmu da li raste ili pada šećer i pumpa na osnovu toga smanjuje ili povećava insulin. Memić ističe sa da jednim sistemom koji može da se nabavi o trošku RFZO-a taj sistem već postoji.

Još jedna anahrona stvar koja se koristi kod nas su injekcije glukagona. Jelena ističe da, “evo u Hrvatskoj, koja je preko reke”, koristi se sprej glukagona umesto injekcije. Sprej svako može da da osobi koja je ugrožena jednostavnim prskanjem u nos.

“Sada imate situaciju ukoliko u školi dete padne u hipoglikemiju, vi treba da date injekciju. Ko će da da injekciju, svi će da se razbeže. A ovde imate sprej, dođete, otvorite ga, prsnete. Dete se vrati u roku od minut jedan i spasite mu život. Injekcija je nešto… koji će drugar da mu da injekciju”, kaže Memić.

Pravo na besplatne senzore o trošku RFZO-a imaju samo mlađi od 18 godina. Jelena Spasić kaže da postoji pritisak da se starosna granica poveća i da je ministar zdravlja obećao da će se gledati spram mogućnosti da se ta granica poveća. Razmišlja se i o nekim vidovima participacije, koji već postoje u Evropi.

Husein Memić se takođe slaže da treba da postoje neki modeli participacije da senzori budu dostupni i za starije od 18 godina, bar za mlade koji tek treba da se zaposle. Podsleća da su senzori neki vid preventive o kojoj se sve više govori.

Promena svesti – deca sa dijabetesom nisu narkomani i čipovana

“Moje dete je 2021. godine, 12. aprila mislim, tada je oboleo. Meni su rekli da je do 12. aprila više obolelih od dijabetesa nego za celu prethodnu godinu. A sada imamo podatke da je dijabetes u porastu godinama od 2021, 2022, 2023, 2024. za mnogo više procenata nego za svaku godinu ispred”, kaže Husein Memić.

Dodaje da se poslednjih godina povećava broj osoba obolelih ne samo od dijabetesa nego i od retkih bolesti, hroničnih bolesti. I da država mora da reaguje, pogotovo kada je u pitanju preventiva. Jer dijabetes je bolest koja svojim komplikacijama izaziva niz drugih bolesti – infarkt, šlog, otkazivanje bubrega, gubitak vida, a potencijalno je i smrtonosna.

“Ako nema preventive, a to su pumpe i senzori, oni će državu koštati pet puta više. Jer će ta deca, ljudi kasnije, imati veće komplikacije, a jedna terapija za te komplikacije je sto puta skuplja nego da kupite 1000 i 1000 senzora”, kaže Memić.

Dodaje i da je obaveza institucija države i društva da im omogući da žive sa što manje komplikacija, jer ti ljudi sutra treba da budu aktivni članovi društva, da rade, stvaraju porodice, ostavljaju potomstvo. A po njegovim rečima to ne bi smela da bude stvar dobre volje “ni moje, ni ministrove, ni bilo čije”.

Iako oboleli od dijabetesa nisu osobe sa invaliditetom, Memić smatra da svest ljudi i prema osobama sa invaliditetom i obolelima od hroničnih i retkih bolesti mora da se menja. Da moraju da postoje rampe za osobe u kolicima, da ivičnjaci treba da budu spušteni da bi osobe u kolicima mogle da dođu do neke institucije, restorana, kafića. Kaže da dok je bio direktor Kulturnog centra u Novom Pazaru, deca sa invaliditetom i njihovi roditelji imali su trajne karte za događaje u Kulturnom centru.

“Nikada neću zaboraviti, došao je roditelj i rekao moje dete sa autizmom mnogo voli da gleda filmove. Doveli smo ga na projekciju, ali u nekom trenutku počeo je da ispušta čudne zvuke. Tako oni iskazuju svoje emocije. I svi su se okrenuli ka njemu i govorili - daj isterajte ga, da li je ovaj normalan. Znao sam da će to da se desi i kada sam prišao i objasnio, bilo im je krivo. Kada se završio film, svi su išli da se pozdrave sa njim. Ali to nije normalnost u Srbiji. Problem je što to nije normalnost u Srbiji”, kaže Memić.

Dodaje i da su deca obolela od dijabetesa često izložena diskriminciji, da ih drugovi nazivaju narkomanima, da su čipovani.

Jelena Spasić kaže i da je naročito opasno što kada porodica oseti da je dete diskriminisano, odustaju od senzora. 

“Ugrožavaju dete da ne bi bilo izloženo podsmehu”, kaže Spasić.

Husein Memić napominje da ne treba otići u drugu krajnost i prezaštićivati decu.

“Ja učiteljici mog Abulaha uvek kažem - samo te jedno molim, da budeš stroga prema njemu. Da on ne oseti ni jednog trenutka da je povlašćeniji zbog toga što ima bolest. Roditelji, a posebno majke, koje su vezane za decu, ukoliko profesorima ili nastavnom osoblju krenu da pričaju - moje dete je bolesno, molim vas ako može da mu izađe u susret, vi tada “ubijate” dete. Jer ono sutra treba da bude čovek, ono sutra treba da pravi porodicu, ono sutra treba da nosi porodicu. I ako ga naviknemo i vaspitamo da ga sistem gura, mi smo to dete izgubili”, kaže Memić.

Prepoznaju me ne ulici po priči o dijabetesu

Memić napominje da i novinari moraju da daju doprinos i bave se temama hroničnih bolesti, retkih bolesti. I da imaju na umu da postoje roditelji koji imaju finansijske probleme, roditelji koji su bolesni, koji imaju još dece osim deteta obolelog od dijabetesa… I da svi zajedno treba da brinemo o tim ljudima.

Memić kaže da je jako ponosan što ga ljudi prepoznaju po borbi za decu obolelu od dijabetesa. Kada je objavljen tekst u Kuriru da kupuje senzore na crno za svog sina, roditelji dece obolele od dijabetesa su ga non-stop zvali. Pa je napravio vajber grupu koja ima 200-300 roditelja. I oni se prepoznaju po aplikaciji za telefon koju koriste za merenje nivoa šećera i pozdravljaju se pokazujući tu aplikaciju.  

“I to mi je drago da ljudi prepoznaju da smo nešto uradili. Da imaju nadu. Pazite, bolest ne bira. Bira i ministrovo dete, bira i onoga koji nema roditelje u Zvečanskoj, bira i nekog ko je radnik u rudniku, bira nekog ko je na velikom položaju. E, mi svi treba da se ujedinimo, da te probleme koje imamo… kucamo na vrata sistema”, kaže Memić, dodajući da sistem reaguje i da će zahvaljujući ovoj priči i naslovu da ministar kupuje senzore na crno oni sledeće godine biti dostupni o trošku države.